В Казахстане редкими считаются заболевания, которые имеют распространение не более 1 случая на 10 тыс. населения. На сегодняшний день в списке Единого дистрибьютора на 2020 год насчитывается 1 415 наименований лекарственных средств и медицинских изделий для лечения редких заболеваний. В Республике на 25 сентября 2020 года на учете состоит 13 863 ребенка с орфанными заболеваниями.
Среди проблем по диагностике и лечению являются отсутствие качественной диагностики в регионах по отдельным видам редких заболеваний.
Основными проблемами лекарственного обеспечения является отсутствие регистрации препаратов в РК; отсутствие установленной предельной цены для закупа лекарственных средств, перебои с поставками из «СК-Фармация»; недостаточная работа Управлений здравоохранений по обеспечению препаратами из средств местного бюджета.
«Обеспечение с ИМН и ЛС должно производиться за счет местного бюджета согласно индивидуальному расчету на каждого пациента в зависимости от формы заболевания, возраста, тяжести состояния кожи. Но, к сожалению, в течение нескольких лет продолжается перебои с обеспечением детей за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения Управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и городе Нур-Султан. По другим областям имеется обеспечивание», - подчеркнула Директор департамента охраны здоровья матери и ребенка Магрипа Ембергенова.
Еще одна проблема, которая существует на сегодняшний день, - многие препараты, которые необходимы пациентам с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане.
«Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим Министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно. Так, чтобы производителям не было необходимости тратить на это деньги. Тем более, что эти препараты имеют сертификаты международных организаций, лабораторий, которые принимаются в Европейском Союзе, в США, в мире. Я прошу, чтобы в отношении жизненно-важных препаратов для детей с нашими орфанными заболеваниями и рядом диагнозов, где у нас есть постоянно существуют проблемы, таких как эпилепсия, этот вопрос был политически решен», - попросила уполномоченный по правам детей в РК Аружан Саин.
Министр здравоохранения отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии COVID-19, когда в регионах не могли найти финансирование, оснащение ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечением лекарственных препаратов. Однако, за очень короткий срок проблемы были решены – нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.
"Наша задача раскрутить этот клубок, сократить все эти пути с момента появления потребности, правильного планирования и прогнозирования наперед, в том числе, чтобы у нас не было задержки в оказании помощи. В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобылекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему", - подчеркнул глава Минздрава.
Параллельно с этим Министерство здравоохранения вносит изменения в Приказы по расширению перечня препаратов, чтобы местные исполнительные органы могли их закупать. Этот вопрос также будет поставлен на уровне правительства.
В целом, подчеркнул Цой подобные совещания будут проводиться на регулярной основе. На них будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно.
Напомним, ранее Уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин публично обратилась к министру здравоохранения Алексею Цою. В обращении говорится о детях с редкими заболеваниями – муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими. Также Саин потребовала принять срочные меры, зарегистрировать препараты для больных детей и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета
