В обращении Саин говорится о детях с редкими заболеваниями – муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими.
Как написала омбудсмен, маленьких пациентов не обеспечивают жизненно важными препаратами ни из средств гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, ни из местного бюджета. При этом чиновники лишь прикрываются «рядом причин», которые, по словам Саин, нельзя назвать уважительными.
«Когда Вы заступили на должность министра, мы с Вами обсуждали наше взаимодействие, проблемы детей по телефону. По итогам нашего разговора я отправила официальные письма на Ваше имя, и продублировала по WhatsApp, просила, чтобы Вы приняли скорейшие меры.
Все бюрократические процедуры не приводят к результату много лет, и со стороны Минздрава и акиматов все мы – пациентские НПО, родители детей, и я – получаем лишь «дежурные» отписки.
Минздрав кивает на акиматы, те – наоборот, в итоге страдают дети! По факту, среди чиновников на всех уровнях - либо равнодушие, либо некомпетентность. У всех тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются государственные деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь исполнять свою работу. И от этой работы зависят жизни», – заявила уполномоченная.
Саин отметила, что терпение родителей уже иссякло, и они могут начать выходить на публичные акции. Если раньше они сами могли частично закупать лекарства хотя бы с помощью сборов в соцсетях, то в условиях пандемии и закрытых границ у них нет и такой возможности.
«Что говорить – наш фонд не смог приобрести эти лекарства, так как поставщики не смогли оформить разрешения, хотя мы готовы были оплатить объем на два-три месяца, пока Минздрав решит вопрос о закупе за счет бюджета.
(…) Я Вам объясняла, что компании производителей не заинтересованы в регистрации данных препаратов, так как эта процедура очень дорогая, сложная, а объем, который нужен для Казахстана – очень мал, ввиду небольшого количество населения и соответственно, малого количества пациентов, нуждающихся в них.
Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им невыгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети – наши, граждане нашей страны, и заботиться о них должны мы в лице государства!
При этом, НПО и мы говорили с производителями, большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру. И готовы поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.
Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, требую принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом и остальными орфанными заболеваниями и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета», – потребовала Саин.
Она также просила сообщить Цоя о его решении до 28 сентября текущего года.
«Алексей Владимирович, мы говорили с Вами о необходимости встречи для обсуждения вопросов, требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья. Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами», – заключила Аружан Саин.
